Beperkt

Mijn oom Thijs overleed op 57-jarige leeftijd op een zaterdagochtend om 10.30 in de C&A van Middelburg. Hij zocht kleren uit voor zijn 40-jarig jubileum bij de sociale werkplaats toen hij letterlijk omviel en dood was. Een schok voor alle betrokkenen. Wat is er gebeurd? We kunnen er alleen maar naar gissen – maar gezien de bevindingen van het medisch personeel is een acute scheur in een ader bij zijn hart het meest waarschijnlijke scenario. De doodsoorzaak is verder niet onderzocht. Thijs had geen kinderen waarvoor een eventuele uitkomst relevant zou kunnen zijn. Zijn dood stond ook los van zijn verstandelijke beperking. Omdat hij ‘gewoon’ zuurstofgebrek had gehad bij de geboorte – waren er geen specifieke medische kenmerken of syndromen waar hij last van had.

Toch is mijn moeder (de zus van Thijs) er van overtuigd dat zijn dood weldegelijk in verband te brengen is met zijn beperking. Specifieker nog; met de stress die hij hierdoor ervaarde. De ‘vermaatschappelijking’ van de zorg bracht Thijs van een gezinsvervangend tehuis naar een begeleid kamer-trainingsproject. En daarna naar een eigen flatje – in een complex met lotgenoten. Daar leerde hij Nel kennen. En gezegend met het koppige karakter dat vaker voorkomt in de familie, besloot hij dat hij naast een baan, een huis en een auto (Jawel! Thijs kon autorijden – de praktijk was het probleem niet – het theorie-examen natuurlijk wel, maar dankzij het engelengeduld van opa was dat toch gelukt), ook een vrouw wilde; Nel. Tegen de stroom in die er heerste binnen de familie, trouwden ze. En gingen samen wonen in een huisje –er was wekelijks begeleiding. De gezondheid van Nel liet te wensen over (ernstige diabetes,  COPD, gecombineerd met een beperkt snapvermogen, en een eigengereid karakter,  taartjes eten en roken). Daarnaast had Nel last van depressies. Ze werd regelmatig opgenomen in het ziekenhuis. Een ongezonde levensstijl gecombineerd met labiliteit en eenzaamheid. Ze vertrokken samen naar een gelijkvloers-appartement boven de Aldi; omdat Nel geen trappen meer kon lopen. Ondertussen: ziekenhuis in – ziekenhuis uit. Thijs deed zijn best zo goed mogelijk te zorgen: zijn fulltime baan bij de groenvoorziening (hij verzaakte nooit, nam hooguit een snipperdag als het nodig was), het huishouden, de boodschappen, hij deed het allemaal. Het scenario dat Nel zou komen te overlijden hadden we een aantal keren dicht genaderd. Ook dat trok een grote wissel op Thijs. Gesprekken met ‘de leiding’ en met de artsen – Thijs was er bij. Natuurlijk met hulp van zijn begeleiders, zijn broer en waar nodig met de bewindvoerder. Maar…het was altijd op zijn tenen lopen. De wereld was ingewikkelder dan hij aankon – zijn verlangen ‘normaal mee te doen’ groot. De eenzaamheid eveneens – want wat moet je in een flat met mensen waar je bijna niet mee kan praten?

Nel lag in het verpleeghuis (revelatie plek) toen Thijs plotseling overleed. Ze is nooit meer teruggegaan naar hun stek boven de ALDI. De mix tussen haar snapvermogen, karakter en haar gezondheid bleek niet revalideerbaar. De dood van Thijs een extra klap. Grote vraag werd dus; ‘Wat doen we met Nel? . De begeleiders van Nel, de familie, het verpleeghuis – ze hebben regelmatig gesprekken gehad. Ze staat nu al lang op de wachtlijst voor een specifieke plek die Arduyn heeft gereserveerd voor ouderen met een verstandelijke beperking. Ondertussen is ze nu ondergebracht in een verpleeghuis-met-eigen-kamer.

Vermaatschappelijking heeft wat mij betreft een keerzijde. Oud worden met een verstandelijke beperking helemaal. We zijn er nog niet op ingericht als maatschappij dat mensen met een beperking oud worden. Thijs was met zijn 56-jarige leeftijd oud te noemen. Mensen met een verstandelijke beperking worden sneller oud en de definitie trekt voor deze mensen een leeftijdsgrens van 55. Er zijn specifieke syndromen (bekendste is natuurlijk Down) waar de veroudering zichtbaar sneller verloopt. Maar ook slechte voeding, ongezonde levensstijl en eenzaamheid zijn killers. Nel is opgebloeid in het verpleeghuis – ze vindt de mensen die haar verzorgen lief, ze heeft activiteiten waar ze naar toe kan en aandacht. Nog geen lotgenoten om haar heen – maar daar wordt aan gewerkt.